Elämänlaatu vaikeassa epilepsiassa
Vanhempien ja potilaiden näkemyksiä vaikean epilepsian lääkehoidosta ja kokemuksia ketogeenisesta ruokavaliosta.
Mitä on elämänlaatu?
Vanhempien omin sanoin kertomana…
Onni ja iloisuus
Sosiaalinen vuorovaikutus
Normaali arki
Mahdollisuuksien saavuttaminen
Vaikeaa epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmat eivät arvioi lapsen yleisen elämänlaadun olevan korkealla tasolla
42% vanhemmista arvioi lapsensa yleisen elämänlaadun huonoksi tai erittäin huonoksi
62% vanhemmista kertoo, että lapselle on määrätty >5 epilepsian lääkehoitoa hoidon aloittamisen jälkeen, mikä on huomattavasti enemmän, kuin NICE-suosituksissa
“ Muistan olleeni järkyttynyt ja turta suurimman osan ajasta ja sitten peloissani. Toivoin vain, että saisin pitää poikavauvani itselläni”
(kyselyyn vastaaja, kesäkuu 2018)
näkee persoonallisuuteen liittyviä muutoksia lääkehoidon sivuvaikutuksena
vanhemmista kertoo, että lääkehoidon sivuvaikutukset vaikuttavat koko perheeseen
(59%) Niiden vanhempien prosenttiosuus, joiden mielestä lääkärit eivät näe lääkehoidon sivuvaikutusten täyttä laajuutta.
33% ketogeenista ruokavaliota noudattavien lasten vanhemmista aloitti keskustelut tästä vaihtoehdosta lääkärin kanssa
Suhtautuminen ketogeeniseen ruokavalioon
79% Olin iloinen, että voin tehdä jotain omaa lasta auttaakseni
75% Ajatus lääkkeiden vähentämisestä oli myönteinen
3 suurinta ruokavaliohoitoa koskevaa huolta
- Koulun ja hoitajien pärjääminen
- Lapsi ei pitäisi ruokavaliosta
- Se veisi paljon aikaa
Kokemukset ketogeenisestä ruokavaliohoidosta
Lähteet
* National Institute for health and Care Excellence, UK.
Primary Market Research: Parent Quality of Life Survey in Refractory Epilepsy, 2018 n=52
Sisällön luoja
Nia Emlyn-Jones, Nutricia Advanced Medical Nutrition